Что делать, если в — семье есть психически больной — и он отрицает лечение. Пособие по уходу за психически больным россия

Что делать, если в семье есть психически больной — и он отрицает лечение

В мире около 15 % людей нуждаются в психиатрической помощи, в России — 25 %. При этом каждый пятый психиатрический больной прерывает лечение слишком рано, а каждый двенадцатый — отказывается лечиться вовсе. Отсутствие критики к состоянию своего здоровья в медицине называется анозогнозия. Больные отрицают свои проблемы и необходимость лечения, обрекая свое окружение на страдания, а себя — на еще большее ухудшение здоровья. Разбираемся, почему люди не хотят лечиться, как им помочь и что делать, если лечиться не хотите вы.

Почему лечиться не хочется, но отказ от медикаментов делает только хуже

Зачастую люди с выраженными нарушениями психики не следуют рекомендациям врача, не принимают препараты и не соблюдают рекомендованный режим. Это происходит, во-первых, из-за недооценки своего состояния: кажется, что если ничего не болит — то всё будто бы и хорошо. Во-вторых, у ряда лекарств есть побочные эффекты: сонливость, тенденция к набору веса тела и другие неприятности — это действительно мешает полноценной жизни, поэтому многие склонны отказываться от медикаментов. В-третьих, никто не хочет принимать лекарства пожизненно или продолжительное время: это не только вызывает экзистенциальную печаль, но еще и дорого и неудобно.

Кроме того, большое значение играет стигматизация психических расстройств в России: люди обращаются за психиатрической помощью только в самых крайних случаях, поэтому огромное количество больных остается без обследования и лечения.

Больше 11 % нуждающихся в психиатрической помощи людей в течение первых двух лет заболевания не получают ее, потому что безуспешно «лечатся» у других специалистов.

При психических заболеваниях анозогнозия приводит к плачевным последствиям в первую очередь для самого страдающего: ухудшению состояния здоровья, несвоевременности лечения и осложнениям. При этом тяжелое состояние очень медленно и трудно корректируется, а каждый срыв приводит к снижению адаптации и к ухудшению качества жизни, а родственникам зачастую приходится «расхлебывать» непростые ситуации: взятые в состоянии обострения кредиты, тяжелые конфликты с окружающими.

Самое опасное следствие отказа от лечения — суицид. Страдающий человек поглощен болезненными переживаниями и без помощи медикаментов нередко приходит к самоповреждению или попытке самоубийства.

Самая большая проблема в том, что больной человек может отгораживаться от мира, уходить в самоизоляцию и недооценивать свое состояние: ему может казаться, что он сильный и справится сам — но болезнь нередко оказывается сильнее.

В каком положении оказываются родственники больного

Непросто приходится и родственникам. Есть два типичных полюса переживаний, на которых оказываются его близкие.

Один полюс — это вина за поведение больного, стыд за то, что происходит в семье, и — как следствие этой вины — полное подстраивание под болезнь. Именно в этом причина гиперопеки, особенно характерной для семей алкоголиков и наркоманов.

Другой полюс — это, наоборот, отстранение. Люди выбирают игнорировать проблему не потому, что они жестокие, а из-за непонимания, растерянности и страха. В обоих случаях родственники часто стараются скрывать факт наличия в семье заболевания и боятся, что кто-то об этом прознает.

Из-за этого вся семья может постепенно оказаться в социальной изоляции, которая также может быть следствием стигматизации — негативного отношения общества к психически больным.

У людей отсутствуют четкие представления о том, что конкретно нужно предпринять, если тяжело больной человек отказывается лечиться. Многие в бессилии обращаются на форумы, медицинские сайты: «помогите, моя мама злоупотребляет алкоголем и не хочет идти к врачу…», «как быть в ситуации, когда дочь страдает шизофренией и не хочет принимать препараты, назначенные врачом…», «с ней трудно жить, но к врачу идти она не хочет….»

Эти вопросы могут ставить в тупик, ведь нельзя же взять уже взрослого человека за руку и отвести к врачу насильно, если он этого не хочет.

Что закон говорит о принудительной госпитализации

«Лицо, страдающее психическим расстройством, может быть госпитализировано в медицинскую организацию, оказывающую психиатрическую помощь в стационарных условиях, без его согласия либо без согласия одного из родителей или иного законного представителя до постановления судьи, если его психиатрическое обследование или лечение возможны только в стационарных условиях, а психическое расстройство является тяжелым и обусловливает:

а) его непосредственную опасность для себя или окружающих, или

б) его беспомощность, то есть неспособность самостоятельно удовлетворять основные жизненные потребности, или

в) существенный вред его здоровью вследствие ухудшения психического состояния, если лицо будет оставлено без психиатрической помощи».

— Федеральный закон «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» от 02.07.1992 № 3185-1 ст 29 (ред. от 19.07.2019), статья 29: «Jснования для госпитализации в медицинскую организацию, оказывающую психиатрическую помощь в стационарных условиях, в недобровольном порядке»

Только в указанных случаях можно госпитализировать человека принудительно: по решению суда или прокуратуры. В других ситуациях госпитализация проводится только с согласия человека, по рекомендации врача.

Принудительная госпитализация — всегда не лучший вариант. Любое насилие сопровождается психической травматизацией.

В итоге больной потеряет доверие к родственникам, их отношения приобретут враждебный характер, что никак не поможет страдающему, а только усугубит его состояние.

Как вести себя с человеком, страдающим от психического расстройства

По словам главного внештатного специалиста-психиатра Департамента здравоохранения города Москвы и главврача Психиатрической клинической больницы № 1 Г. П. Костюка, с больными, которые не поддаются на уговоры, «главное — не спорить, но и не соглашаться…»

Ни в коем случае родственникам не следует угрожать человеку, шантажировать, критиковать, запугивать. Важно сохранять спокойствие и доброту по отношению к страдающему, набраться терпения.

Больной может быть переменчив: то нуждаться в другом человеке, в его любви и теплоте, то быть замкнутым, отталкивать и требовать, чтобы его не беспокоили. Не стоит обижаться на больного человека. Ведь мы же не обижаемся на людей, которые не могут говорить в силу их заболевания.

Если у больного есть бредовые фантазии, то рекомендуется спокойно их выслушать и не показывать, что вы расстроены или огорчены, встревожены чем-то, можно даже и подыграть в такой ситуации.

Чтобы родственники психически больных могли чувствовать себя более уверенно, им необходима информация о болезни близкого, методах лечения, формах помощи непосредственно в сообществе людей с аналогичной проблемой. Эти сведения они могут получить на специальных курсах психообразования, которые регулярно проводятся в ПНД.

Какое отношение к происходящему стоит выработать

Родственникам больного следует осознавать, что, если психическое заболевание лечить, своевременно обращаться за помощью к специалистам, не стесняться говорить об этом с людьми, которых постигла похожая участь и комплексно подходить к вопросам лечения и реабилитации, то можно добиться хороших результатов.

Важно понимать, что острое состояние — не навсегда, его можно пережить, перетерпеть, лечить. Главное — верить в лучшее и искать помощи.

Естественно, негативных впечатлений и пугающих эмоций не избежать. Всё дело в том, что помощь в такой ситуации требуется не только больному, но и его окружению. Используйте релаксацию, прослушивайте спокойную любимую музыки, урвите возможность погулять в одиночестве, медитируйте.

О своей тревоге тоже важно говорить с врачом и согласиться на поддерживающую терапию: обстановка в семье, где проживает больной человек, может быть психотравмирующей для других ее членов.

Очень помогает относиться к тому, что случилось с близким, как к испытанию или уроку, который научит быть терпимее, научиться проявлять заботу, быть сильным, мудрым и смелым. Да, болезнь может вызывать стыд, страх или боль — но осознание, что вместе можно с этим справиться, дает надежду на благополучие и улучшает психологическую обстановку в семье.

Обязательно нужно дать всем время, особенно после острой фазы заболевания. Не дожидайтесь с нетерпением «быстрого скачка вперед», а содействуйте малым шагам вашего близкого с психическим расстройством — и радуйтесь им.

Как помочь человеку с психическим расстройством принять необходимость лечения

Если человек упрямо не идет на контакт и не хочет лечиться, можно поискать информацию о частных клиниках, вместе с врачом обсудить ситуацию и придумать грамотный выход.

Огорошивать человека тем, что ему нужно срочно лечь в больницу, не стоит. Если человек дееспособен, то отчасти он понимает, что с ним происходит что-то неладное, но, возможно, боится попадать в психиатрическую больницу, насмотревшись страшных фильмов или наслушавшись рассказов. Да и сама по себе тема психиатрии очень стигматизирована в России, что снижает доверие больных к психиатрам.

Врача можно вызвать на дом или представить больному как психолога или психотерапевта, который «просто поговорит», — это будет восприниматься страдающим не так болезненно.

Врач-психиатр поможет убедить человека начать принимать лекарства.

Если душевнобольной никак не соглашается на госпитализацию, а она ему действительно необходима, то можно пойти на хитрость и сказать, что в больницу нужно лечь на обследование, чтобы доказать, что он (она) абсолютно здоров и диагноз врача неверный. Или объяснить, что необходимо сдать анализы для отмены диагноза, а сделать это можно только в больнице.

Современная психиатрия потихоньку переходит на амбулаторную форму на «западный манер», когда не требуется госпитализация.

Лечение происходит дома, а не в стационаре, что способствует адаптации людей с психическими расстройствами и не стигматизирует их. Это в итоге позитивно влияет на быстрое восстановление и социализацию.

Чего нельзя говорить больному

По словам врача-психотерапевта Михаила Бурдина, при разговоре с больным нельзя употреблять фразы-прогнозы, предсказания:

«Тебя уволят с работы!»

«Ты посадишь печень!»

«Дети не будут тебя уважать!»

«Ты закончишь как твой отец!»

«Ты нас в гроб загонишь!»

Всё это прогнозы. Они могут быть сколько угодно справедливыми, однако эти слова не будут иметь никакой пользы: больной сразу начнет защищаться. Нужно уметь отделять реальные события от своих обобщений.

Что можно говорить больному

Люди с самыми различными психическими расстройствами (алкоголизм, шизофрения, депрессия) могут быть очень чувствительны к поведению окружающих.

Поведение близких таких людей должно быть основано на заботе и желании помочь. Не для всех подходят стандартные фразы: «успокойся…», «всё будет тип-топ..», «возьми себя в руки…» — они вообще зачастую не работают.

Психически больной живет в своем мире, и здесь нужна чуткость родственников к его состоянию. Можно осторожно поинтересоваться: «Как ты себя чувствуешь?» Стараться задавать открытые вопросы в ненавязчивой форме: «Расскажи… Что ты ел (ела) на завтрак? О чем думаешь?» Важно стимулировать больного рассказывать, развернуто отвечать — это поможет лучше его понять. Если он не хочет разговаривать, то заставлять нет смысла, лучше попробовать немного позже опять возобновить разговор.

Ваша собственная открытость, рассказ о себе поможет раскрыться и больному человеку.

Старайтесь сохранять спокойствие и доброжелательность.

Что, если родственники ошибаются

К сожалению, родственники не всегда понимают странности близкого человека и могут напрасно паниковать. Паника — часто проецирование на другого своих трудностей или проблем (тревога, злость, агрессия). Такой человек может не принимать наличие проблем у себя, отрицать их, подавлять и сваливать на другого.

Ситуации необоснованной тревоги в семье бывают достаточно разнообразные.

Молодому человеку родители могут заявлять, что что он псих и они хотят сдать его в психиатрическую больницу. Тогда как он просто художник, которому не повезло родиться в провинции, где не понимают его странностей, его картин, замкнутости или чудаковатого поведения. Защищает ли его закон в такой ситуации?

Да, закон о психиатрической помощи его защищает: он имеет право отказаться от лечения — в таком случае оснований для принудительной госпитализации нет, и никто его никуда не заберет.

Как самому проверить, всё ли в порядке

Если вы отказываетесь от еды, плохо спите, видите во сне кошмары, чувствуете разбитость, замечаете странные вещи, мысли быстро текут в голове или, наоборот, ощущается вялость, медлительность; не можете ходить на работу или учебу, чувствуете душевную боль и безнадежность, слышите в голове какой-то голос; если люди кажутся вам преследующими и враждебными, если вы подозреваете, что вас хотят отравить, чувствуете сильную тревогу, и всё это мешает вашей нормальной полноценной жизни — то и правда пора к доктору.

Если же вы вполне довольны своей жизнью и только конфликты в семье и на работе ее портят, то можно попробовать обратиться к психологу для решения трудностей в межличностных отношениях — расстройства у вас, скорее всего, никакого нет.

По причине бурного развития фармакологии в психиатрии нам часто кого-то хочется отправить к психиатру, но для этого есть только очень ограниченные условия. В психиатрическую больницу или в частную психиатрическую клинику нужно обращаться только по необходимости.

Всем: от ревнивцев до меланхоликов и от творческих личностей до обыкновенных мудаков — вариант обращения к врачу-психиатру не подходит!

Возможно, кому-то и нужна коррекция поведения, но для этого достаточно психолога или психотерапевта.

Как в постсоветской Польше живут люди с ментальной и психической инвалидностью

Став частью Евросоюза, Польша уже 14 лет развивает систему помощи людям с ментальными нарушениями и психическими заболеваниями. Спецкорреспондент “Ъ” Ольга Алленова узнала, как близость Европы влияет на перемены в жизни детей и взрослых с инвалидностью, как они учатся, трудятся и отдыхают, на что похожи польские интернаты, почему муниципальные власти финансируют проекты НКО в этой сфере, для чего в Польше началась масштабная реформа в сфере психиатрии и кто такие ассистенты выздоровления в психиатрических стационарах.

«А врач говорит: »Не могу сделать аборт по религиозным соображениям»»

Консервативность и религиозность Польши хорошо известны, с ними напрямую связана еще одна ее особенность: здесь запрещены аборты. Исключения делаются в трех случаях: если беременность наступила в результате сексуального насилия, если она представляет угрозу для жизни матери или если у плода диагностирована серьезная патология развития. Однако врачи часто затягивают с разрешением на аборт по медпоказаниям, рассказывает журналист оппозиционной газеты «Выборча» Людмила Ананникова, написавшая на эту тему несколько громких материалов: «У нас часто так бывает — женщина идет к врачу на операцию, потому что у плода диагностирован порок развития, а врач говорит: »Не могу сделать аборт по религиозным соображениям, ищите другого врача». Она идет к другому — время затягивается. Поэтому многие женщины предпочитают сразу ехать в Чехию или Словакию и не терять время».

В 2015 году к власти в стране пришли правые, и религиозные активисты собрали более 40 тыс. подписей и обратились в Сейм с требованием запретить аборты по медицинским показаниям. Эта инициатива вызвала масштабный протест на улицах Варшавы в 2016-м, и депутаты законопроект отклонили. Протестующие говорили в том числе о том, что в стране нет системы помощи семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития, вспоминает Людмила Ананникова. В 2017-м депутаты приняли закон «За жизнь» — по мнению журналиста, он стал ответом на акции протеста. Закон дает право семье при рождении больного ребенка получить разовую компенсацию в размере 4 тыс. злотых (чуть более $1 тыс.), гарантирует внеочередной прием у врачей — в Польше в государственные клиники большие очереди. Еще он регламентирует работу центров ранней помощи, которые должны координировать и опекать семью.

После массовых манифестаций польские депутаты приняли закон «За жизнь», который должен повысить качество жизни семей, воспитывающих детей с инвалидностью

Фото: NurPhoto via Getty Images

В государственный детский сад детей принимают с 3 лет: психолог и логопед наблюдают за ребенком и, если ему нужна помощь, дают родителям рекомендации и адреса, куда обратиться. Но государственных реабилитационных центров, где окажут специализированную помощь, мало — часто ее оказывают НКО.

В Польше три вида школ: общеобразовательные с классами по 25 человек, инклюзивные с классами коррекции по 15 учеников, среди которых треть — дети с инвалидностью, и специальные, коррекционные школы. В зависимости от степени нарушений — легкой, умеренной, значительной или глубокой — службы медико-психологической оценки направляют детей в различные учебные заведения. Однако направление носит рекомендательный характер, и родители могут привести своего ребенка в любую школу. В деревнях нет коррекционных заведений, и там дети с особенностями ходят в общеобразовательные школы. Если же родители в деревне решат, что нужна специализированная школа, муниципалитет должен выделить автобус для доставки ученика из деревни в подходящее учебное заведение.

Педагог-психолог Александра Росланец работает в государственной коррекционной школе для детей с умственной отсталостью. В Варшаве много лет действует сеть таких школ. В них получают образовательные услуги дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Детей привозит автобус, и они могут находиться в школе с 7:30 до 17:00. Обучение в государственных школах бесплатное, родители платят только за обеды. Если ребенку нужно специальное питание, родители кладут его в рюкзак. Сами они в школу не приходят.

Читайте так же:  Ходатайство о лишении родительских прав. Бланки лишение родительских прав

Психолог Александра Росланец работает в спецшколе для детей с тяжелой инвалидностью и убеждена, что сейчас в Польше созданы все условия для образования таких учеников

— У нас есть медсестра, которая может покормить ребенка, если он на зондовом питании,— поясняет госпожа Росланец.— Есть ассистенты, которые будут кормить ребенка из ложки столько, сколько нужно. Но если у ребенка очень плохое состояние и он не в состоянии покинуть дом, наши учителя приходят к нему сами — такому ученику положено десять часов занятий в неделю, по два часа в день. Нельзя, чтобы ребенок вообще не учился. Часто люди приобретают тяжелые нарушения из-за того, что с ними не занимались в раннем возрасте.

Как энтузиазм волонтеров сделал жизнь сироты с инвалидностью человеческой

По словам педагога, дети с легкой и умеренной отсталостью обычно ходят в общеобразовательные школы. Спецшколу посещают дети с умеренной и значительной умственной отсталостью, а также дети с глубокой степенью нарушений. Первые усваивают адаптированную образовательную программу, а вторые занимаются совсем другим. «Мы называем это ревалидацией: ребенок лежит, и я учу его каким-то функциям самообслуживания,— объясняет Александра Росланец.— Иногда все, чему можно научить ребенка за много лет,— откусить бутерброд и запить водой из стакана, или надеть кофту, или взять ложку. Но это всегда большая победа, потому что такие навыки повысят качество его жизни в будущем. Несколько лет назад в нашу школу пришла девочка, которая только лежала, а теперь она ходит».

Занятия для детей с глубокой умственной отсталостью в спецшколе длятся не более четырех часов в день, однако ребенок может находиться в учебном заведении весь день — предполагается, что родители в это время работают. Дети с инвалидностью могут ходить в школу до 25 лет.

— Еще полвека назад в Польше никто не мог себе представить, что детей с такими тяжелыми нарушениями будут учить,— говорит госпожа Росланец.— Тогда их называли словами, которые сейчас звучат оскорбительно. Их прятали дома и стыдились или держали в интернатах всех вместе. А сейчас это тема скорее философская: кто из нас здоров, а кто болен? Одни рождаются с ментальной инвалидностью, а другие приобретают ее в процессе жизни.

«Место освобождается, если кто-то умер»

В центре Варшавы есть кафе при некоммерческой организации «Институт репортажа», в котором журналист может назначить встречу любому ньюсмейкеру. Сюда приходят писатели, чтобы работать или читать, могут забежать за кофе студенты. Здесь мы встречаемся с Яцеком Холубом — автором книги о семьях, в которых живут дети с тяжелыми формами инвалидности. Его книга называется «Чтобы умер раньше меня». Одного только названия хватает, чтобы понять: жизнь таких семей очень тяжела. В основу книги легли рассказы самих матерей от первого лица. «У меня инвалидность, и мне близка эта тема,— говорит писатель.— Проблемы, о которых говорят мои герои, можно разделить на материально-бытовые и психологические. Мать ребенка с тяжелой инвалидностью сейчас получает пособие в размере 1477 злотых (примерно $400) — ей нельзя подрабатывать, иначе она лишится пособия. Кроме этого пособия государство иногда дает ей компенсацию на памперсы. У нас не развита государственная система реабилитации, матери платят за это из своих денег. Огромная проблема с диагностикой: к генетику запись на год вперед, а если надо срочно — выложи 200–300 злотых за прием. На плечи этой мамы государство переложило всю ответственность. У нее нет своей жизни, она не может выйти в кино или в гости, она изолирована. Браки часто распадаются. Такие матери с ужасом думают о том, что будет с их детьми, когда они умрут: системы поддержки взрослых с тяжелой инвалидностью на дому пока нет. Поэтому многие из них говорят о своем ребенке: »Хоть бы он умер раньше меня»».

В этой книге не идет речь о людях с синдромом Дауна или ДЦП — такие дети включены в программу ранней помощи, а взрослые посещают центры занятости, им также помогают НКО.

Семьи, о которых пишет Яцек Холуб, воспитывают детей с синдромом Ретта, туберозным склерозом, нарушением мозговой деятельности, тяжелой умственной отсталостью — на диагностику таких заболеваний порой уходит два-три года.

Писатель Яцек Холуб в своей книге рассказывает о самых незащищенных гражданах, воспитывающих детей с тяжелой инвалидностью, и считает, что этим людям не хватает господдержки

— Один из моих героев — 27-летний мужчина,— рассказывает господин Холуб.— Из-за инвалидности он живет дома. До 25 лет он учился в школе для детей с глубокой умственной отсталостью. Но образование в 25 лет заканчивается, и человек выпадает из социума. Для взрослых с тяжелыми нарушениями практически нет форм досуга, дневных центров очень мало. Его мать получает пособие по уходу в 1477 злотых (чуть больше $400), он сам получает пенсию по инвалидности 750 злотых (около $200). На эти деньги трудно прожить, семья не может поехать в отпуск, организовать досуг или реабилитацию.

Поэтому матери детей-инвалидов ведут в соцсетях настоящий краудфандинг. И Людмила Ананникова, и Яцек Холуб считают, что это унизительно.

В последние годы родительское сообщество в Польше становится более активным и влияет на политику. Это стало заметно еще в 2014-м, когда десять матерей вместе с детьми-инвалидами пришли в Сейм, разложили спальные мешки и провели там 17 дней. Тогда пособие матери, ухаживающей за инвалидом детства, было около 600 злотых, а в результате протестов его подняли в два с половиной раза. «Многие годы силы матерей шли только на то, чтобы добиться повышения пособия,— говорит Яцек Холуб.— Но теперь они добиваются и права на нормальную жизнь».

Журналист Людмила Ананникова так вспоминает события 2014 года в парламенте: «Там было человек десять матерей — самых активных. Их никто не выгонял из Сейма. Они могли там помыться в душе, а спали прямо перед залом, где заседают депутаты. Люди с улицы передавали им еду. 17 дней депутаты ходили мимо них на заседания. Они поняли, что эти женщины не уйдут. У них было около 20 требований. И тогда премьер Дональд Туск сказал им: »Давайте, выберите одно требование, и мы его выполним». Так пособие матери по уходу за ребенком-инвалидом и подняли до уровня минимальной зарплаты, с тех пор каждый год оно растет примерно на 100 злотых».

В апреле 2019 года родители детей-инвалидов устроили внутри польского сейма многодневную акцию протеста, добиваясь повышения пенсий по инвалидности и развития инфраструктуры

По словам журналистки, протест матерей заметили и власти, и оппозиция: «Тогда у власти были левые, и правая оппозиция пообещала матерям, что выполнит и другие их требования, как только придет к власти. В 2015 году они выиграли выборы, но обещаний не выполнили». В апреле 2019-го матери снова пришли в Сейм и провели там 40 дней. На этот раз они требовали увеличения пенсии по инвалидности их детям с 750 злотых до уровня минимальной зарплаты, увеличения пособий на реабилитацию детей со 153 до 500 злотых, а также государственной услуги «передышка». Добились они только первой части своих требований: сейчас инвалиды детства получают пенсию 1029 злотых. «Власти сказали, что на реабилитацию денег не дадут, но будут улучшать инфраструктуру,— поясняет госпожа Ананникова.— Однако с социальной реабилитацией пока все плохо. Если для людей с инвалидностью, которые могут общаться и как-то себя обслуживать, инфраструктура развивается, то для взрослых инвалидов с тяжелыми и множественными нарушениями развития, а также для людей с тяжелыми формами аутизма — пока нет. Специалистов не хватает, реабилитационных центров не стало больше, дневных центров — тоже. В основном такие центры работают при районных поликлиниках или при НКО, в деревнях ничего нет.

В государственные центры очереди, в некоммерческие организации — тоже. Место освобождается, если кто-то умер.

Поэтому в стране большинство молодых людей с тяжелой инвалидностью старше 25 лет сидят дома — это больная тема для нашего государства».

Сегодня в Польше около 125 тыс. матерей, воспитывающих инвалидов детства. Для маленькой страны это вполне заметная сила, с которой приходится считаться. Родительская активность привела не только к увеличению пособий, но и к законодательным изменениям в части пенсий по возрасту. Теперь мать, получающая пособие по уходу за ребенком-инвалидом, в случае смерти ребенка может рассчитывать на пенсию, даже если к тому моменту еще не достигла пенсионного возраста.

«Возможность заработать — это еще и способ реабилитации»

Дом социальной помощи с многообещающим названием «Накануне весны» — что-то вроде нашего психоневрологического интерната. Но он не отделен от остального города высоким забором, и сюда можно приехать на такси. На моих глазах сюда заехало несколько автомобилей, каждый раз поднимался автоматический шлагбаум, охранников я не заметила. Такая открытость, вероятно, связана с тем, что сюда за услугами приезжают и люди, живущие в семьях.

В Польше есть интернаты для взрослых с ментальной инвалидностью, но они малочисленные, не огорожены заборами, а их жители работают и социализируются

В доме социальной помощи живут 100 человек — по европейским меркам это много. 15 лет назад здесь был большой интернат на 180 мест, но в 2004-м Польша вступила в Евросоюз и должна была выполнять требования к странам-участницам, в том числе разукрупнять учреждения социальной защиты.

В основном здании есть мужское и женское отделения, а во дворе — два отдельных небольших коттеджа, в которых живут люди с инвалидностью, не требующие постоянного ухода. Все жители дома имеют ментальные нарушения (умственную отсталость, ДЦП, аутизм, синдром Дауна, поражения головного мозга вследствие ДТП), но не психические заболевания. В Польше помощь людям с ментальными особенностями и психическими заболеваниями четко разделена. В Варшаве есть четыре дома социальной помощи: два «ментальных», один «психиатрический» и один «гериатрический».

Заведующая отделом опеки и терапии дома «Накануне весны» Марта Путорак ведет нас по коридору главного корпуса. Здание построено 50 лет назад и внутри очень похоже на российские интернаты: те же коридоры с комнатами по обе стороны. Но в самих комнатах разница очевидна: меньше людей и больше места. Одна жилая комната рассчитана на двух-трех человек. Бывает и четыре, признает Марта. По закону одному человеку в таком доме положено 6 кв. м личного пространства, но в целом рекомендуется двухместное размещение. «Мы размещаем в одной комнате трех-четырех человек, только если они в крайне тяжелом состоянии и требуют круглосуточного ухода»,— поясняет моя собеседница. В доме есть и одноместные комнаты: их предоставляют тем, у кого одноместное размещение указано в индивидуальной программе реабилитации.

Большинство жителей корпуса — взрослые, но есть и дети. По словам Марты, в дом социальной помощи принимают детей от 10 лет и сейчас здесь живут 3 подростка с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Идея такого непрерывного социального обслуживания заключается в том, что человек привыкает к месту и людям и жестоко переводить его с места на место при достижении какого-то возраста.

В одноместной комнате в инвалидном кресле сидит мужчина, на груди салфетка, маленькая женщина с седыми волосами кормит его из ложки. Мужчину зовут Марек, ему 58. Мать приходит к нему каждый день. «Сюда можно прийти утром, а уйти вечером,— объясняет она.— Раньше мы жили дома вдвоем, но теперь мне трудно за ним ухаживать. У Марека кислородная недостаточность мозга». Ее сын получает пенсию по инвалидности, 70% отдает интернату. Марта объясняет, что до 2004 года проживание было бесплатным и семья могла оставить себе всю пенсию, но теперь бесплатно живут только те, кто поступил сюда до 2004-го. Такая мера сократила очередь в интернаты: многие граждане решили, что ухаживать за своим родственником дома им будет дешевле.

В комнате у Марека стол и стул, шкаф, кровать. В шкафу — его личная одежда. Стирают ее здесь же в прачечной, поэтому вся одежда промаркирована, чтобы вещи Марека не попали к кому-то другому. Личные вещи — это часть личности, говорит Марта.

Опекун Марека — его пожилая мать. В этом доме всего 15% дееспособных граждан, у абсолютного большинства недееспособных опекуны — их родственники.

— Здесь есть несколько человек, у которых нет родных, они сироты,— поясняет Марта Путорак.— И их опекунами стали наши сотрудники.

— То есть их опекуны — отдельные люди, а не учреждение? — уточняю я (в России у большинства недееспособных в психоневрологическом интернате опекуном является сам интернат).

— Конечно, как учреждение может быть опекуном? — удивляется Марта.— Между опекуном и подопечным есть личные отношения. Как можно иметь личные отношения с домом, зданием?

Недееспособный гражданин может распоряжаться своей пенсией, если его опекун не против. «Если он сделает крупную покупку в магазине, то опекун потом может ее оспорить»,— объясняет Марта.

Я спрашиваю, сколько недееспособных выходит из интерната самостоятельно, например в магазин.

— Я могу сейчас назвать только одного,— отвечает моя собеседница.— Его опекун это разрешил. Но здесь многие люди в тяжелом состоянии, они просто не смогут куда-то выйти.

В доме несколько отделений, в каждом четыре группы, в группе десять человек. Каждая группа «как семья», к ней прикреплен один ассистент (он может быть и опекуном). «Ассистент знает привычки и предпочтения подопечных,— говорит Марта Путорак.— Он постоянно с ними общается, у них контакт. Это хорошо для всех, потому что личные отношения нужны и сотрудникам. Так они реже выгорают». Ассистент работает каждый день, кроме выходных.

В большой гостиной женщины собирают пазлы. Социальный терапевт Анна Краевска поясняет, что ее занятия посещают только те, кто не может ходить в мастерские: «Здесь просто дневная занятость, чтобы человек не лежал в кровати весь день».

Почему несмотря на все решения и постановления властей, проблем у инвалидов меньше не становится

В лечебном отделении залы физиотерапии, ЛФК, массажа, кинезитерапии, криотерапии. Тут работают два физиотерапевта — по словам Марты, они ежедневно принимают 35 человек. В штате учреждения есть врач-терапевт и врач-невролог, но они находятся не здесь, а в профильных клиниках. Сюда врачи приезжают один раз в неделю, а в случае необходимости консультируют по телефону. «Штатный врач может выписать рецепт, сделать перевязку, но если требуется помощь другого специалиста, мы идем в поликлинику,— говорит Марта.— Наши жители обслуживаются в поликлинике. Если экстренная ситуация — звоним в скорую. Если больница считает, что есть необходимость госпитализировать человека, а его опекун против, то больница может обратиться в суд».

В целом этот социальный дом — место не идеальное: дверь на второй этаж закрыта «для безопасности», во всех зонах досуга перед телевизорами сидят люди, а это значит, что никаких более интересных занятий у них сейчас нет. Впрочем, никто здесь и не убеждает нас в том, что это отличное место. Марта говорит, что социальный дом со временем станет более комфортабельным, но при этом признает, что так, как дома, в учреждении быть не может.

В отдельном здании во дворе, Центре трудотерапии,— швейная, гончарная, столярная, художественная мастерские, а также компьютерный и музыкальный кабинеты. Руководитель Мажена Менкевич рассказывает, что задача центра — подготовка к трудоустройству. Важно, что эти мастерские работают на весь район. Их посещают 60 человек, из них только 28 живут в социальном доме, а остальные приходят сюда из своих семей. На территории социального дома есть и специальная коррекционная школа, работающая по такому же принципу: в ней учатся и жители дома, и жители района, которым нужны такие услуги.

Житель Дома социальной помощи Павел провел здесь всю жизнь и помнит, когда здесь был большой интернат

Работают в центре трудотерапии пять дней в неделю по семь часов в день. Все изделия, которые производятся, потом продаются на ярмарках, а работники из этих средств получают зарплату.

« Возможность заработать важна для любого человека, но в случае с инвалидностью это еще и способ реабилитации»,— убеждена трудотерапевт.

В двух шагах от Центра трудоустройства — мужское общежитие (здесь это называют хостелом). Оно относится к дому социальной помощи, то есть является частью интерната. Здесь живут восемь человек, и все они работают в центре. Одноэтажный коттедж, четыре спальни, по два человека в комнате. В спальне у Петра и Павла гости — Адам и Аделя. Аделя живет в соседнем женском хостеле, а сюда приходит в гости. Павлу Вишневскому 52 года, он сирота, живет в этом доме с 1971 года. Помнит, что раньше здесь был большой интернат и комнаты на много мест. Работает Павел в столярной мастерской. На заработанные деньги купил недавно большой плазменный телевизор. Павел может выезжать из этого дома в город, он дееспособный. В Варшаве у него есть друг Зигмунд, сейчас он болеет, но раньше часто приезжал к Павлу и забирал его погулять в центр города. «Я колясочник,— объясняет Павел,— со мной кто-то должен ходить, я сам не могу передвигаться». Он рассказывает о своих путешествиях и о том, как летом был на море, много спрашивает про Россию. Его сосед Петр сидит молча на кровати, а, когда Павел умолкает, начинает петь старинную польскую песню. У Петра хороший, глубокий голос. На стенах комнаты — икона, распятие, изображения якорей. Петр обеими ладонями трогает мое лицо — так он здоровается и прощается с гостями. «Пришлите мне фотографию и статью,— просит Павел.— Надо же, я никогда не был в России, а там обо мне прочитают».

Читайте так же:  Об уголовке, юристах, адвокатах: что делать, если вас прессуют госорганы. Адвокат профи

«Официально инвалиды были трудоустроены, но на работу не ходили»

Обычный дом в жилом квартале, во дворе кричат дети, из открытого окна пахнет кофе — вхожу в подъезд и оказываюсь в просторном помещении. Клубный дом для людей с психическими нарушениями «Дом у фонтана» появился в Варшаве в 1999 году в рамках одноименного международного движения, начавшегося в 1940-е годы в США. Сейчас он объединяет 405 человек. Вся деятельность этого НКО регулируется его членами, поэтому они называют это место домом самопомощи. Раз в неделю, по вторникам после обеда, в столовой клуба проводят собрания, вечер вторника — «тусовка и танцы». «Дом у фонтана» — это не медицинское учреждение, а социальное: здесь нет врачей, медсестер и никто не знает диагнозов друг друга, а для вступления в организацию человеку достаточно принести справку от психиатра, в которой будет написано, что посещение клубного дома ему не противопоказано.

Видя, что я не вполне понимаю принципы работы этого дома, сидящий напротив меня за круглым столом Януш произносит: «Я расскажу о себе».

— Моя фирма разорилась, я потерял жену, стал банкротом. У меня была тяжелая депрессия, были попытки самоубийства,— он рассказывает о тяжелом периоде своей жизни спокойно, как будто уже много раз это проговорил и пережил.— Во время лечения я получал коктейли из лекарств, которые привели к тому, что десять лет я сидел дома у компьютера и никуда не ходил. Вся моя жизнь была интернет, кровать, сигарета. Денег не было, знакомых не было, окна закрыты. Я ездил по квартире на коляске, мой вес достиг 150 кг, я уже не мог ходить. Врач-психиатр, которая меня наблюдала, периодически забирала меня в больницу, чтобы там я ходил по коридору в столовую. За последние десять лет своей жизни я был госпитализирован 30 раз, у меня накопилось несколько килограммов медицинских документов. В какой-то момент я стал искать помощь — даже пошел на групповую терапию, где все сидели и плакали, делились своими бедами. Мне это было тяжело. Искал дальше, читал статьи, интернет. Полгода назад пришел в «Дом у фонтана». Здесь нет закрытых дверей — это меня поразило. Мы здесь просто живем. Просто общаемся. Я нашел свое место, мне нравится, что так можно жить. Я хожу сюда каждый день, похудел, встал с коляски.

— Что же все-таки вам здесь помогло? — спрашиваю я.

— Мне помогло то, что мне никто не помогал,— отвечает Януш.— Если бы я сидел и плакал, а психотерапевт чистил мне мозги, я бы отсюда ушел. Если бы мне втирали, как надо жить, я бы отсюда ушел. Здесь этого нет. Раз я сам сюда прихожу, то сам могу и уйти. Самопомощь — это когда ты сам себе помогаешь. И вместе с тобой то же самое делают еще десятки других людей. В первый же день я был в шоке, когда увидел, что наш директор моет туалет. Я подумал: мог бы врач в больнице мыть туалет?

— Я знаю, как мыть туалеты,— говорит директор «Дома у фонтана» Катажина Богушевская, и все смеются.

В конце 1990-х годов Катажина создала эту НКО ради своей подруги: у девушки умерли родители, сама она болела и оказалась в полной изоляции. «С самого начала я хотела работать вместе с человеком, а не для человека,— объясняет она.— Это очень важно, если мы говорим о равенстве». Сейчас «Дом у фонтана» сотрудничает с Варшавским институтом психиатрии и Польской коммуной психического здоровья.

Еще в 1994 году был принят закон об охране психического здоровья, а вскоре в стране ввели должность омбудсмена, защищающего права пациентов в психиатрических стационарах: больницах и домах социальной помощи. «Оплачивалась работа омбудсмена из Национального фонда здоровья, а не из Минздрава,— говорит Катажина.— И это очень помогло в том смысле, что появилось много информации о нарушениях прав пациентов в больницах». В 2004 году был принят закон о социальной помощи, благодаря которому получатель социальной помощи сам может выбирать вид услуги. Это привело к тому, что третий сектор стал бурно развиваться, появились дома самопомощи, дневные центры, услуги патронажа на дому. Сейчас Варшавский институт психиатрии реализует большой пилотный проект психиатрической реформы, задача которой разорвать связь между больничной прибылью и количеством койко-дней, заинтересовать врачей в лечении пациентов амбулаторно и развивать больше социальных моделей помощи.

Что делается и что должно быть сделано в России для инвалидов

После того как Польша вошла в Евросоюз и подписала Конвенцию о защите прав людей с психическими нарушениями, многое изменилось, говорит Катажина Богушевская: «Это и организационные изменения, и технические, и материальные. В Евросоюзе много грантов для НКО, особенно в сфере защиты прав человека. Это влияет и на отношение наших властей». «Дом у фонтана» давно существует на гранты ЕС, муниципальные деньги и транши от Министерства семьи и труда — раз в два года организация участвует в аукционе муниципальных услуг и часто выигрывает. Бюджет НКО — более 400 тыс. злотых (около $107 тыс.), половина — муниципальные средства, вторая — деньги министерства и европейский грант. На вопрос, зачем Евросоюзу помогать польским НКО, директор «Дома у фонтана» отвечает так: «В Евросоюзе борются с дискриминацией любых видов. Но в то же время понимают, что многое зависит от культуры общества. Чем выше культура, тем меньше страхов и стереотипов. И наш проект тоже помогает менять культуру и отношение. Как раньше жили люди с психическими заболеваниями? В лучшем случае они получали услуги в поликлиниках, больницах или интернатах. Но те, кто оказывал им эти услуги, не дружили с ними, не общались просто так, не ходили с ними в кино. Это цивилизационный вопрос — свобода, честь, уважение к личности. Если мы действительно человека уважаем, мы не заставляем его принимать наши услуги, мы вместе с ним все это делаем».

Катажина Богушевская считает, что людям с психическими нарушениями нужны не услуги, а партнерские отношения

Каждая НКО в Польше может получить статус организации публичной пользы — по словам Катажины, процедура понятная и прозрачная, получить статус несложно. Но и потерять его легко, поэтому каждый год надо отчитываться о проделанной работе и потраченных деньгах. Любая организация публичной пользы может получать от граждан 1% их налогов. Катажина говорит, что таких пожертвований у дома немного — около 5 тыс. злотых ежегодно. «В Варшаве большая конкуренция среди НКО»,— объясняет она.

15 лет назад «Дом у фонтана» предложил нескольким фирмам поучаствовать в программе временного трудоустройства людей с психическими нарушениями. С тех пор партнеры НКО берут членов клуба на временную работу на шесть-восемь месяцев.

— Это нужно, чтобы человек социализировался и понял, что он может работать и быть в обществе,— поясняет Роберт, участник секции трудоустройства в клубном доме.— Через восемь месяцев он уйдет с этой временной работы и сможет поискать работу на свободном рынке, а на его место придет другой, кому еще только надо поверить в свои силы.

Клубный «Дом у фонтана» объединяет 405 членов и помогает социализации людей с психическими нарушениями

Роберт, Арно, Эва, Мариуш, Сильвестр — все люди, которые в этот день пришли в клубный дом, после первого же моего вопроса о трудоустройстве заметно оживляются — очевидно, эту тему здесь часто обсуждают.

В 1997 году в Польше появился закон о социальной и профессиональной реабилитации, а также о трудоустройстве людей с инвалидностью. В том же году благодаря этому закону появился государственный фонд реабилитации и трудоустройства людей с инвалидностью PERFON. Его задача — поддерживать работодателя, принимающего на работу людей с инвалидностью, и тем самым стимулировать рынок труда.

Долгое время люди с психической инвалидностью не выходили на открытый рынок труда, говорит Катажина Богушевская. В Польше существовали так называемые организации социального труда — в них по уставу работало не менее 40% людей с инвалидностью. Эти рабочие места финансировались фондом PERFON. «Но им было все равно, кого брать на работу, как работает человек и каков результат,— объясняет директор »Дома у фонтана».— Им нужно было лишь получить деньги. У нас бывали скандалы, когда выяснялось, что фирмы существовали только на бумаге: официально инвалиды были там трудоустроены, но на работу не ходили, фирма ничего не производила, но деньги от PERFON получала». После очередного скандала, в котором оказался замешан родственник высокопоставленного чиновника, власти стали чаще проверять такие фирмы, говорит Катажина Богушевская, и их количество сокращается. В последние годы все больше обычных организаций на открытом рынке труда принимает на работу людей с инвалидностью: они получают от фонда PERFON возмещение в размере 50% от зарплаты сотрудника с инвалидностью.

« Но пока еще у людей с психической инвалидностью не так много вариантов, часто это бывает низкоквалифицированная работа: клининг, охрана, раздача листовок,— рассказывает Роберт.— Бывает и так, что человек работает два часа, а ему пишут семь. С этим, правда, сейчас тоже борются».

Трудоустройство людей с другими формами инвалидности в стране урегулировано лучше, считает писатель Яцек Холуб. У него болезнь Крона и инвалидность, но он работает на полную ставку в организации, защищающей права пациентов с этой болезнью.

«Я работаю семь часов в день, отпуск мне положен 36 дней в году,— рассказывает писатель.— У меня средняя степень инвалидности, я оформлен на полную ставку, мой работодатель платит мне зарплату и получает от фонда PERFON возмещение в виде половины от этой суммы, а кроме этого он освобождается от налога в Национальный фонд здоровья. Чем выше степень инвалидности, тем выше возмещение от государства. При этом зарплата работника с инвалидностью не может быть ниже минимальной, то есть 1,6 тыс. злотых после уплаты налогов (около $430.— “Ъ” )».

PERFON стимулирует создание новых форм работы для людей с инвалидностью, считает господин Холуб, и в конечном счете способствует их реабилитации: «Работа — это очень важно, это повышает чувство собственного достоинства».

Сейчас в Польше 27% людей с инвалидностью трудоустроены, в то время как в некоторых странах Евросоюза этот показатель доходит до 50%. «Постепенно ситуация меняется,— отмечает Яцек Холуб.— С тех пор как Польша вошла в Евросоюз, здесь стало значительно больше проектов, посвященных людям с инвалидностью».

«Бывает, что приходит человек, от которого нехорошо пахнет»

Пригород Варшавы Вилянув считается благополучным микрорайоном. Здесь малоэтажные дома и хорошо развита социальная инфраструктура. В двухэтажном особняке, построенном на средства муниципалитета, много лет работает дом самопомощи некоммерческой организации «Открытые двери».

На нулевом этаже — дневной центр для взрослых людей с ментальными особенностями: умственной отсталостью, аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна. Каждый день сюда приходят 32 человека, живущих дома. На стенах висят их фотографии и под каждой — индивидуальное расписание. Вот, например, занятия для молодого человека, которого зовут Петр: прогулка, массаж, игра в мяч, легкая уборка, отдых на диване, совместное рисование, музыкальное занятие (в скобках указаны песни, которые он любит), прием пищи.

Поднимаюсь этажом выше и попадаю в огромный опенспейс, объединяющий зимний сад под стеклянным потолком, гостевую зону с мягкими креслами и диванами, обеденный зал с большим деревянным столом и кухню. Это дневной центр для людей с психическими нарушениями.

Взрослые с ментальным нарушениями посещают дневной центр НКО «Открытые двери», где их учат навыкам самообслуживания

Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ

Руководитель дома самопомощи Наталья Завада — молодая девушка с серыми глазами — знакомит нас с каждым посетителем этого центра. Кресла и диваны расположены так, что мы оказываемся в круге. Здесь часто проходят терапевтические встречи, и сейчас я рассказываю о причинах своего визита так же, как остальные участники беседы говорят о себе.

Мажена Скроцка жила в городе Вроцлав и училась там в университете, потом переехала в Варшаву, надеясь найти работу. «В Варшаве меня разбил паралич,— вспоминает девушка.— Меня поставили на ноги, но передвигаться мне трудно. С тех пор начались панические атаки, я боялась ездить по городу: вдруг перестану чувствовать ноги и упаду? Мне помогла государственная программа »Ассистент», а здесь, в этом фонде, научили самостоятельности».

Персональные ассистенты для людей с инвалидностью появились в польских государственных центрах социальной помощи в 2014 году. Такой помощник может приходить на дом до пяти раз в неделю на несколько часов за символическую плату — 1 злотый за визит. К Мажене ассистент приходил каждый день и помогал ей собраться и поехать в дневной центр.

— Теперь Мажена ездит сюда сама,— рассказывает психолог центра «Открытые двери» Александра Бернатик.— Это большой прогресс. Помогли и терапия, и общение, и дружеская обстановка.

— Я добираюсь сюда за 32 минуты,— откликается Мажена из своего кресла, и ее друзья смеются: девушка отличается педантичностью и скрупулезностью.

Я спрашиваю, как она добирается до центра, ведь на костылях трудно зайти в автобус.

— Я просто научилась рассчитывать на жителей Варшавы,— отвечает девушка.— Они душевные. Я говорю им: «Я заболела, мне нужна помощь», и они помогают зайти в автобус, подсказывают, где мне сесть и где выходить.

Каждый понедельник в центре проходят психотерапевтические занятия, на которых участники обсуждают свои переживания. По пятницам — небольшие путешествия: парк, футбол, боулинг, музей или кино. Ежедневно в центре занимаются арт-терапией, изучают английский язык, смотрят и обсуждают «жизненное кино», готовят еду и болтают за обеденным столом, рисуют, лепят, поют. Для тех, кто устает от общения, есть комната релаксации.

У каждого человека здесь есть личный терапевт, который с ним общается, знает его индивидуальную программу реабилитации. Терапевт поддерживает контакт с соцработником по месту жительства.

— Индивидуальный терапевт — это не врач,— поясняет Наталья Завада,— у нас нет врачей и медиков, хотя каждый индивидуальный терапевт поддерживает контакт с врачом. Здесь социальная реабилитация: мы исходим из того, что человеку с психическими нарушениями необходимо быть в социуме, чтобы выздороветь.

В центре убеждены, что внутренняя мотивация посетителя важнее правил и дисциплины.

— Если человеку не хочется сюда идти — пусть побудет дома,— говорит Наталья.— Для улучшения душевного состояния необходимо ощущение свободы. В то же время, если кто-то не приходит, персональный терапевт связывается с ним или его социальным работником и выясняет, все ли в порядке.

В центре есть юрист, который помогает клиентам с документами — иногда люди с психическими заболеваниями не могут оформить инвалидность или пособие. Еще здесь проводят бюджетные тренинги: учат грамотно расходовать деньги.

— На социальное пособие жить трудно,— говорит один из участников нашей встречи.— Я храню свои деньги здесь, в центре. Чтобы не растратить. Хочу купить себе кресло.

Хуберту 48 лет, в 18 ему диагностировали шизофрению.

— Я тогда жил с отцом в Африке. Мой отец — профессор. Я был болен, агрессивен. Окончил школу, физико-математический класс, хотел в институт, но не получилось. Живу я с родителями — мы хорошо живем, у нас большой дом. Сюда я люблю приходить, уже 15 лет. Мне нравится с людьми. Хуже всего сидеть одному дома.

Ольга Алленова — о проблемах региональных детских домов для детей с ментальной инвалидностью

Барбара — мать двух взрослых дочерей. Ей кажется, что депрессия у нее началась после рождения второй дочери. «С того времени я принимала лекарства и была дома. Никуда не выходила. Когда появился этот центр, психиатр посоветовал мне сюда прийти. И вот уже десять лет прихожу. Здесь я как дома, могу быть сама собой. Я как бы совмещаю этот дом и свой дом».

Арт-терапевт фонда «Открытые двери» Эва Махно говорит, что в такие центры в Польше чаще приходят мужчины: женщина остается дома и помогает детям, даже если ей самой нужна помощь: «И для нас очень важно, что сюда приходят женщины, которые решили помочь себе».

— Раньше я принимала таблетки три раза в день, а теперь только один раз на ночь,— продолжает Барбара.— Что-то изменилось в моей жизни.

Читайте так же:  Ответственность за неуплату налогов ООО и ИП. Уменьшение штрафа налог

Эва Махно рассказывает, что почти все клиенты центра любят художественное творчество — по ее мнению, влияние таких занятий на человека с психическим заболеванием до конца не изучено и у них огромный терапевтический эффект.

Мажена полюбила рисование после того, как ее картины были проданы на аукционе в Вилянуве.

— В галерее возле костела Святой Анны проводили аукцион, и наши изделия купили,— вспоминает девушка.— И мы на эти деньги смогли поехать в путешествие в Гданьск на два дня. Вообще-то у меня нет особых способностей, но пани Эва помогает мне делать красивые вещи. Иногда смотрю и удивляюсь — как можно сделать так красиво?

Кроме арт-терапии Эва Махно раз в месяц проводит занятия, посвященные культуре какой-то страны — их тут очень любят, потому что завершаются они приготовлением национального блюда.

Некоммерческая организация «Открытые двери», работающая с людьми с ментальными и психическими нарушениями, получает регулярные гранты от муниципальных властей

— И какое блюдо запомнилось вам больше всего? — спрашиваю я.

— Хот-дог,— отвечает пенсионер Владислав, и все снова смеются.

Несколько раз в год здесь проводят «праздник встречи» — так называется день, когда в центр приходят его постоянные посетители с родственниками, соседями, друзьями.

— Это очень весело,— рассказывает Мажена.— Все едят, слушают музыку, смеются, разговаривают.

Приглашают сюда на мероприятия и школьников. Работники центра говорят, что изоляция — самый верный спутник болезни.

Здесь не боятся делать друг другу замечания, и это способствует доверительности. «Бывает, что приходит человек, от которого нехорошо пахнет, он не моется или грязно одет,— рассказывает пожилой жизнерадостный Густав.— Мы честно говорим ему об этом. Не ругаем, не оцениваем негативно, а просто объясняем: вот тут у нас есть душ, есть стиральная машина, и мы можем тебе помочь привести себя в порядок. Так мы выражаем о тебе заботу, мы хотим, чтобы ты лучше себя чувствовал здесь». Густаву 70 лет, после смерти жены он был в глубокой депрессии: не ел, не ходил, похудел, и здесь его фактически вытащили «с того света».

Если бы не этот центр, большинство его посетителей были бы регулярными пациентами психиатрических больниц, считают мои собеседники. То, что услуги стационара им сейчас не требуются, еще одно свидетельство важности социальной реабилитации.

«Открытые двери» — самая большая НКО в Польше, поддерживающая людей с ментальными и психическими нарушениями. У организации десять центров в Варшаве. Она участвует в муниципальных конкурсах и регулярно выигрывает гранты Мазовецкого воеводства (орган муниципальной власти). В прошлом году фонд получил грант Евросоюза на развитие проектов сопровождаемого проживания людей с ментальными и психическими нарушениями в Варшаве.

— У нашего фонда уже есть такие квартиры, но они тренировочные,— рассказывает Наталья Завада.— Для интеграции людей с ментальными особенностями важно, чтобы квартиры были постоянными. Пока мы планируем взять в проект пять человек с интеллектуальными особенностями и пять человек с психическими заболеваниями. В комнате может жить только один человек, это требование Евросоюза. Сначала в этих квартирах будет постоянное, круглосуточное сопровождение ассистентов, но постепенно мы планируем уменьшать сопровождение. Этот проект рассчитан в основном на молодых людей, которые хотят вернуться на работу, в общество.

Квартиры для проекта выделяют городские власти. Муниципалитет также оплачивает коммунальные услуги. Сопровождение и работу ассистентов финансирует фонд «Открытые двери» на грантовые средства Евросоюза. Питание будут оплачивать жители квартир из своих пособий.

Квартиры начали работать в декабре текущего года. Участие в проекте муниципальных властей свидетельствует о заинтересованности государства в деинституционализации, полагает Наталья, а это значит, что со временем учреждений в Польше не останется.

Спускаясь по лестнице из дневного центра на улицу, я сталкиваюсь с группой детей в ярких курточках — со смехом они мчатся вниз, во двор. Вчитываюсь в вывеску у входа: оказывается, на втором этаже этого здания находится муниципальная детская библиотека. Кажется, это лучшая иллюстрация интегративного общества, которое здесь строят.

«Дневной центр дешевле больницы, патронаж дешевле больницы»

Ежегодно в Польше 6 тыс. человек погибают в результате самоубийства — это больше, чем в автомобильных авариях. По данным Евростата, коэффициент самоубийств в Польше — 16,35%, тогда как в среднем в Евросоюзе — 11,67%. Каждый четвертый поляк хотя бы раз в жизни обращается к психиатру. Подавляющее большинство пациентов с психиатрическими диагнозами длительное время проводят в психиатрических больницах.

Польские психиатры Марек Болицкий и Яцек Вчюрка еще в начале 2000-х годов говорили о том, что нужна государственная программа, которая поможет выявлять психические нарушения на ранних стадиях и предупреждать институционализацию — помещение в больницу. В 2005-м, когда Марек Болицкий был министром здравоохранения, он такую программу и предложил — называлась она «Народная программа психического здоровья».

Предполагалось, что в стране появятся центры психического здоровья, которые будут объединять стационарную и амбулаторную помощь, и что финансирование будет направляться не напрямую в больницы, а в эти центры. Господин Болицкий упирал на то, что такие центры в Западной Европе существуют с 1970-х годов, и система психиатрии там децентрализована.

Первый этап программы стартовал в 2011 году, но ожидаемых результатов не дал. К концу 2015-го в больницах лечились 70% граждан с психическими заболеваниями. Для успешной реализации реформы стране нужно 7,8 тыс. психиатров, а их всего 3,5 тыс. Еще острее дефицит социальных терапевтов и реабилитологов, а без них реформа невозможна.

В начале 2017 года Верховная контрольная палата Польши опубликовала отчет о причинах неудачи программы, назвав главной отсутствие финансирования. В 2011–2015 годах Минздрав, местные органы власти и фонд социального страхования должны были выделить на реализацию программы психического здоровья 1 млрд 271 млн злотых. Однако Минздрав выделил только 114 тыс. злотых.

Как в бывших соцстранах реформируют систему ПНИ

В прошлом году газета «Выборча» описала историю человека, которого держали в психиатрической больнице 11 лет. Его зовут Феликс Мештка, и он вышел на свободу только после того, как за него заступился омбудсмен. Эта история наделала много шума, и в 2019 году новое правительство Польши согласовало новый этап «Народной программы психического здоровья». Программа по-прежнему курируется Институтом психиатрии и рассчитана до 2022 года.

Институт психиатрии — высотное бетонное здание образца советских 1970-х. Здесь и находится тот самый центр реформаторской мысли. Во дворе молодая женщина в спортивном костюме и тапочках курит сигарету, плачет и о чем-то говорит сама с собой. Пока я жду переводчика, женщина докуривает и уходит внутрь.

Я поднимаюсь на лифте, иду по старому советскому институтскому коридору и в большом переговорном зале с круглым столом брежневской поры встречаюсь с двумя психиатрами — профессора Марек Болицкий и Яцек Вчюрка теперь точно главные реформаторы в Польше. Им предстоит изменить самую консервативную сферу жизни общества.

— Это началось 100 лет назад,— смеется в ответ на мой первый вопрос профессор Вчюрка.— Мы жили тогда за железным занавесом, и оттуда стали поступать первые сигналы о том, что необходимо проводить деинституционализацию, что человек не может жить в больнице. В 1990-е годы изменилась система, в 1994-м приняли закон о защите психического здоровья, и он задал направление, в котором надо идти. Важно, что этот закон запретил принудительные меры в отношении пациента, и это был огромный шаг вперед. Но не было денег. И это отложило более серьезные изменения на 15 лет.

Мои собеседники не считают, что Народная программа психического здоровья на первом этапе была провалена, они отмечают, что главное все-таки получилось: удалось изменить общественное мнение, СМИ поддерживают реформу, а значит, есть все шансы на успех. Ну и, конечно, такие реформы не бывают быстрыми, а у их инициаторов «не так много друзей».

Профессор Болицкий рассказывает, что сегодня в Польше уже открыто около 20 центров психического здоровья, а в перспективе будет 28 — на 8 млн человек населения этого, по его мнению, достаточно. У каждого центра есть территориальная и финансовая ответственность: один такой центр обслуживает район из 50–100 тыс. жителей и получает деньги за каждого прикрепленного пациента. «Центр психического здоровья подписывает договор с пациентом на один год, и весь год специалист центра отвечает за здоровье пациента и за все виды помощи, которые он получает»,— рассказывает господин Болицкий. Каждый центр имеет пять форм помощи: срочную, амбулаторную, патронажную, дневную (дневной стационар) и стационарную (больница). Позвонив в центр, пациент записывается к врачу, который назначает лечение, направляет его к другим врачам или в дневной социальный центр, связывается с районным социальным работником, госпитализирует или направляет в дневной стационар. Если в старой системе ответственность больницы заканчивается выпиской пациента, то в новой пациент в течение года не может оставаться без наблюдения. При этом ведущий его специалист заинтересован не в том, чтобы положить его в больницу и снять с себя ответственность, а в том, чтобы лечить человека и создавать ему комфортные условия, ведь в противном случае в следующий раз пациент сюда не придет. «Если раньше врач получал деньги за то, что назначал лекарство, а не за то, что пациент выздоровел, то теперь у него будет несколько иная мотивация»,— полагает Яцек Вчюрка.

Профессор психиатрии Марек Болицкий в начале 2000-х возглавлял польский минздрав и придумал реформу, которую теперь осуществляет. Его цель –деинституционализация в сфере психиатрии, о которой регулярно напоминает Евросоюз и ООН

Сегодня в Польше поликлиника получает финансирование за каждого пациента, и только психиатрические больницы финансируются по принципу койко-дней, рассказывают мои собеседники. Это они и планируют изменить. Больница заинтересована в длительном лечении пациента: чем больше дней он там проведет, тем больше денег за него заплатит Национальный фонд здоровья. В 2016 году на психиатрические больницы в Польше государство выделило в общей сложности 2 млрд 363 млн злотых. Но чем дольше пациент находится в больнице, тем больше мер стеснения к нему применяют, потому что человеку свойственно стремление к свободе.

« Это парадокс: психиатрические больницы стоят очень дорого и стойко ассоциируются с нарушением прав человека,— говорит профессор Болицкий.— Получается, что государственные деньги, поступая туда, стимулируют систему принуждения »

По его мнению, именно по этой причине на психиатрию деньги даются неохотно, и об этом власти говорить не любят. Однако Польша уже 14 лет в Евросоюзе, и закрывать глаза на нарушения в сфере психиатрии больше нельзя.

В 2016 году структура распределения психиатрической помощи в стране была такова: 70% лечилось в круглосуточном стационаре, 22% — амбулаторно, 7% — в дневных стационарах, 1% пациентов пользовались патронажными услугами. «А, по нашему мнению, все должно быть в обратной пропорции,— считает Марек Болицкий.— И по мнению наших европейских коллег — тоже. Если мы соединим эти 70%, 22%, 7% и 1% в один бюджет и отдадим этот бюджет в центр психического здоровья, то центр будет выбирать то, что эффективнее и дешевле. Дневной центр дешевле больницы, патронаж дешевле больницы. Опыт западноевропейских стран говорит, что при таком подходе затраты на больницы снижаются на 25%. А когда снижается уровень больничной опеки, то снижается и уровень насилия».

В августе 2019 года Управление Верховного комиссара ООН по правам человека опубликовало доклад «Психическое здоровье и права человека», в котором рекомендовало странам—участницам ООН пересмотреть биомедицинский подход в лечении людей с психическими заболеваниями и развивать социальные модели. В Польше в последние годы развивают разные виды социальной помощи, рассказывает Яцек Вчюрка: появились дневные центры, которые помогают социализировать пациентов, центры занятости, клубные дома. В психиатрии врачебная помощь лишь одна часть успеха, а другая важная часть — это социальное окружение, говорят врачи. Находясь в изоляции, человек подавлен и уходит от контакта, а это мешает выздоровлению. Чтобы решить эту проблему, Марек Болицкий придумал новую профессию — ассистента по выздоровлению. В течение года при Институте психиатрии обучили несколько групп таких ассистентов. «Ассистент по выздоровлению — это человек, который тоже болел и знает, что это такое,— поясняет господин Болицкий.— Он более убедителен, чем мы, в разговоре с пациентом. Оказалось, что с ассистентами наши пациенты начали разговаривать, хотя с врачами не хотели. Горизонтальные отношения внутри стационара позволяют избежать изоляции пациента, а это одна из главных задач врача».

Реформа должна привести к полной деинституционализации в психиатрии. «В Польше хорошо проведена деинституционализация в сфере опеки над детьми,— говорит профессор Вчюрка.— В домах ребенка максимум 20 детей, основная помощь оказывается кровной или замещающей семье. Мы бы тоже так хотели. В нашей стране все еще есть социальные дома на 100 человек, и это крайняя степень помощи, от которой надо уходить. В одном таком социальном доме для людей с психическими заболеваниями в Кракове проводилось исследование и выяснилось, что около 30 человек могут уйти оттуда прямо сейчас, но им некуда идти. Так что, с одной стороны, нужно готовить среду, а с другой — не допускать институционализацию».

«А потом они встали на ноги и ушли домой»

Мастер чайных церемоний Иван Ситько год назад лечился в Институте психиатрии в отделении, которое называется F7: там оказывают помощь людям в острых и кризисных состояниях. У Ивана было обострение шизофрении. Я уточняю: «Об этом можно писать?» «Да, конечно,— отвечает он.— Я не делаю из этого секрета».

Иван — молодой, красивый человек, говорит он по-русски, потому что вырос в Белоруссии. Он спокоен, доброжелателен, подробно рассказывает об устройстве психиатрической помощи внутри этого учреждения.

— У человека, который здесь лечится, может быть три состояния, как у воды,— шутит Иван.— Если человек сюда попал в остром состоянии, например с мыслями о самоубийстве, у него нет свободного выхода. Если его состояние улучшилось, то ему дают право выходить под опекой близких или персонала. Если пациент уже стабилен, у него есть право свободного выхода, но он должен быть в отделении во время приема пищи и обхода. В зависимости от состояний его и переводят в то или другое отделение. Например, отделения F1, F2, F7 закрытые. F9 и F10 — открытые: там находятся пациенты, которые выздоравливают и их перевели из закрытых отделений. Есть отделение молодежное, есть отделение неврозов и пограничных состояний, психотерапевтическое отделение.

Летом Ивану предложили стать ассистентом по выздоровлению. Он полгода учился на курсах при Институте психиатрии, потом стажировался в отделении F7 и теперь там же работает, получает зарплату.

— Ассистент выздоровления — это новая профессия, официально ее еще нет, она только выходит на рынок,— объясняет Иван.— Но думаю, она будет востребована.

— Человек, попадая в больницу, переживает стигматизацию. Я все время повторял себе: «Я шизофреник, я больной, это конец». Это очень мешает выздоровлению, нормализации жизни. Сейчас, работая в отделении, я вижу других людей в таком состоянии и сопереживаю им. И это помогает и им, и мне.

Ассистент по выздоровлению проводит с пациентами гимнастику, групповую терапию в виде чтения и обсуждения сказок и притч, театральные занятия. Каждый четверг устраивает чайную церемонию: «Каждый раз мы пьем новый чай. Во время ярмарок мы продаем те изделия, которые смастерили во время занятий художественным творчеством, и на эти деньги покупаем чай и наборы для церемоний».

Ежедневные занятия в отделении — с 10 до 15 часов, в кровати в это время остаются только те, кому совсем плохо, рассказывает Иван. После обеда можно выйти на прогулку, по вечерам приходят родственники. Каждую неделю в отделении проходит общее собрание, на которое приходят и пациенты, и врачи, и медсестры. Иван говорит, что на таких собраниях можно пожаловаться, обсудить проблему, предложить новые идеи для занятий.

Пока мы разговариваем с Иваном, в ординаторскую входит молодой психиатр Люшан Втодарчук, и я спрашиваю его о том, насколько важен социальный подход в лечении психических заболеваний. «Я бы вообще не делил медицинский и социальный подходы,— отвечает врач.— Социальная работа — очень важная часть терапии в психиатрии. Все психические заболевания имеют и биологические, и психологические корни, и, если мы не будем работать с одной из причин, мы человеку не поможем». Ассистент помогает не врачам, а пациентам, говорит молодой психиатр: «Это помогает им быстрее выздоравливать. Пациенты видят, что этот человек тоже болел, но он преодолел кризис, значит, и для них это возможно».

Раз в неделю Иван ходит к психологу, раз в месяц — к психиатру. Дважды в месяц проходит супервизию — в эти дни с ним постоянно находятся психолог и несколько ассистентов. Он считает, что профессия ассистента открыла ему новые смыслы в жизни: «Каждую неделю я вижу людей, которые пришли сюда в плохом состоянии, не могли ходить, есть, их кормили из ложки. А потом они встали на ноги и ушли домой. В этот момент я понимаю, что делаю важную работу».

admin